「巴金森氏症」是高龄社会另一个重大隐忧

「巴金森氏症」是高龄社会另一个重大隐忧

上图:高龄长者容易受到退化疾病困扰,巴金森氏症是仅于于失智的神经退化威胁(图例非患者)

台湾进入高龄社会之后,民众对人口老化问题多半有基本的概念,但是不论民间或政府在神经退化性疾病的关怀却只多聚焦于「失智症」;对于罹患率仅次于失智症的「巴金森病」,却少有认识与关注,以至于巴金森患者与家属经常须独力面对抗病的生活与照护问题。巴金森氏症共有五个明显病程,是一项病龄相对长的疾病,不论是患者或家属与社会都必须要投入相对高的代价才能让病人维持基本生活品质,极须要公部门再给予更多的关注。

台北市立联合医院松德院区一般精神科医师张丰指出,巴金森氏症属于一种中枢神经系统退化疾病,疾病初期,即开始出现嗅觉减退或丧失、便秘与肠胃蠕动异常、姿位性低血压、皮肤出油、流汗过多等等身体不适,另外也常伴随焦虑、忧郁情绪,睡眠时常出现栩栩如生的梦,甚至随着梦境,出现大幅度的肢体动作,而导致自己或枕边人受伤的也不在少数。

随着病程的演进,神经系统的退化逐渐扩及运动相关的中枢神经,此时运动障碍浮现,包括:颤抖、肢体僵硬、动作迟缓与走路不稳。有少部分病人在其病程之中,也会出现幻觉与妄想等精神病症状,幻觉经验中,又以视幻觉为大宗,病人多会描述看到具体的婴儿、孩童或小动物,影像在一天内会重複短暂出现,时常在下午至夜晚出现,病人常会误以为看到「魔神仔」而不敢告诉家人或医疗人员,妄想的部分,则多以怀疑配偶外遇、自己遭家人遗弃等内容。病人在受到幻觉或妄想影响较厉害时,出现混乱或脱序行为亦时有所闻,家属在初次面对病人出现上述症状往往慌了手脚,认为病人疯了,觉得丢脸不敢告诉他人,把病人藏在家中,进而延误就医。

巴金森患者与家庭的生活与照护困境

台大医院巴金森中心主任吴瑞美教授表示,病情到了第三期,不但平衡感及行走都有障碍,连过去仰赖的药效也会出现明显起伏变化,有时整个人会突然出现类似「当机」的现象,步态凝冻,转弯或进出电梯都有困难,有时连开口求助也说不清楚。病患心理上严重受挫,甚至出现忧郁症,若无家人及社会的支持,情况将会雪上加霜。这样的病患在身心上都需要照顾者「随时在侧」,也因而造成家庭的沉重负担。因此,她恳切呼吁政府正视巴病患者及家庭的困境与需求。

此外,年轻型的巴病患者虽然相对较少,但他们面临的人生课题却更多,包括:工作、社交、婚姻、养儿育女及更漫长的病程等,其内心煎熬绝非外人能体会。然而,目前政府的协助仅针对晚期患者,其实是不够的。

民间病友团体耕耘有成 可为政府施政参考

由于巴病患者的需求十分急迫且明确,许多以医护人员及病友所组成的民间病友团体,多年来已经营出不错的成效,这些由病友的真实人生及医护人员的长期服务所累积出来的经验,可作为政府将巴金森病患纳入长照2.0的重要参考。例如:

一、组织病友会

巴金森虽不会直接致命,但会对病患及家庭的生活、生涯规划造成很大的影响,非常需要病友团体的支持。以「台湾巴金森之友协会」为例,许多病友患病初期自怨自艾、甚至封闭自己,加入病友会之后,便渐渐打开心扉,学习与巴金森共处;辛苦的照顾者之间也有机会互相交流、鼓舞、讯息互通有无。

吴瑞美教授表示,目前病友会都是民间自发性的组织,希望政府能以公部门的力量在各地的社区或医院协助成立病友团体,方便病友就近参与;在疾病早期,就让患者常态互助,定期举办团康活动,如太极拳、舞蹈、合唱、卡拉OK、心理谘商等,从初期就开始介入照顾。

二、设立日间关怀及复健中心

根据「台湾巴金森之友协会」的经验,随着病情变化,患者的照顾需求日增,无论由家人辞去工作专责照顾,或是聘请看护照顾,都对家庭经济产生重大影响;也间接形成患者的心理负担,觉得自己拖累家人。另一种情形是,家人无力照顾而将病患送往安养院,或是全天由外籍看护照顾,这容易让病患有一种「被遗弃感」,精神上的孤独感越严重,越容易演变成忧郁症。

吴瑞美教授认为,目前台湾已有日照中心的架构,若能以此模式为巴病患者建立专属的日照中心,除了改善以上现象,积极面更能提供居家无法提供的照顾。例如:第四期病友需要有规划的「体适能中心」,延缓疾病的发展。

三、培训足够的巴金森专业护理师

巴金森由于病程较长,各种症状及长期用的药副作用较为複杂,经常跨越许多不同的科别,照顾巴金森病患的护理师必须在神经医学的基础上,兼顾其他身心健康问题。然而国内目前专业的巴金森护理师十分缺乏,间接影响了病人受照顾的品质与效率。吴教授也建议政府应多多培养足够的巴金森专业护理师。

病友户外健走 阳光下展现能量

今年的世界巴金森日前夕,台湾巴金森之友协会特别与台大医院巴金森症暨动作障碍医疗中心合作,在4月7日于台北二二八和平纪念公园举办「为爱无碍-巴金森病友成果发表暨健走」活动。协会为了鼓励病友健走散心、舒展筋骨,特别在228公园多处地标设立游戏站点,让病友进行闯关活动,推广运动及疾病相关知识。活动后并由病友表演太极、健康体操、舞蹈、合唱等节目,展现病友们平日休闲养生与抗病的练习成果,希望透过这样的演出,呼吁社会大众关怀巴金森病,也鼓励病友积极参加病友团体,互相砥砺,携手抗病,人生依然充满活力。

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